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Raimundo y Valeriano, entrevista a corazón abierto

Entrevista
Cuando la fortaleza y el tesón se convierten en un ejemplo para todos. Cuando ser fuertes no fue una elección, se convirtió en una obligación. Cuando la preocupación y el estado de alerta no permiten confiarte. Cuando los problemas y las adversidades se interpretan como un privilegio, porque es señal de que estás vivo. Cuando la Ciencia y la Tecnología pueden salvar vidas.

Puede ser un signo de desarrollo y un ejercicio de empatía ayudar a quien lo pueda necesitar en un momento en el que una persona haya marchado al más allá, porque esa lamentable pérdida no tiene solución, pero la vida de la persona que pueda recibir un órgano, se puede ver aumentada cualitativa y cuantitativamente gracias a la donación.

Ayudar a dar vida o lamentar una pérdida de forma inerte, he ahí la cuestión… Nada mejor que conocer sus historias, para comprender lo fácil que es ayudar, sin desprendernos de los recuerdos de un ser querido, ya fallecido.

La historia que vamos a contar es un canto a la esperanza, es un elogio que premia el esfuerzo y la constancia por hacer las cosas bien y una muestra de sacrificio y tesón hasta llegar a conseguir la preciada meta de la Felicidad.

Valeriano y Raimundo Mínguez Rodríguez, de 38 y 34 años, son dos hermanos de Fuente Carreteros que actualmente residen en La Guijarrosa. Seguramente los conozcan por los medios de comunicación (televisión, radio, prensa, etc.), no solo por su caso personal, sino también por su contribución continua con la difusión y promoción de las campañas de donación de órganos.

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*Queremos agradecer a todos los entrevistados, lectores y a Evaristo en particular, como responsable del Periódico Digital Fuente Palmera Información, por haber confiado en la buena marcha de esta sección Sin Anestesia. Gracias por haber propiciado esta trepidante aventura y nos emplazamos con un hasta luego, porque el compromiso y la exigencia siguen intactos.

Valeriano y Raimundo ¿qué os gustaría compartir con nosotros sobre vuestras vidas; familia, amigos, aficiones, o por ejemplo, los sueños por cumplir?

Valeriano: En la actualidad estoy viviendo un tipo de vida que es como un sueño hecho realidad, pasar tiempo con mi familia y amigos, viajar, hacer deporte con la bicicleta, hasta el punto que hace unos días he participado en una Ultramaratón de personas trasplantadas y he podido incluso, proclamarme campeón de la prueba. Solo pido disfrutar de la vida y de esta segunda oportunidad que tan generosamente he podido recibir.

Raimundo: Por mi parte, seguir mi modo de vida actual y procurar viajar más y conocer sitios nuevos, que sería mi gran asignatura pendiente. Porque pasar tiempo con la familia y amigos ya lo hago. Por cierto, en la carrera que mi hermano ha quedado primero yo he conseguido terminar segundo. Imagínate el logro de no poder coger la bicicleta, ni correr, ni apenas poder andar y vivir de un modo tan limitado, a llegar a tener una vida casi normal.

Valeriano: Mi hermano y yo estamos muy unidos por estrechos vínculos, debido a nuestra peculiaridad por llamarlo de alguna manera, ya que tenemos la misma enfermedad, tenemos edades parecidas, hemos vivido situaciones similares como por ejemplo la de estar ingresados en un hospital y mi madre en medio de los dos. Y de ver cómo hemos conocido a personas con patologías parecidas a las nuestras y no han podido continuar porque no han llegado a recibir el órgano que necesitaban. Pese a que España es el país líder en donación de órganos, la lista de espera es insufrible y órgano que no llega, vida que puede marcharse. Que por cierto aprovecho para aclarar, el motivo de la carrera de la Ultramaratón de Trasplantados tiene como fin primordial, la difusión de la necesidad de ir disminuyendo la lista de espera de los posibles perceptores de órganos.

¿Cómo os disteis cuenta de que vuestro corazón no funcionaba correctamente?

Valeriano: Antes de diagnosticarme la enfermedad, jugando al futbol en Fuente Carreteros, me dio una parada y me dijeron que era debido a que tenía corazón de atleta, que como característica propia el corazón es más grande, fuerte y además bombea mucha sangre. Después del susto me pusieron un desfibrilador y me hicieron un seguro de vida. Y a partir de ahí detectaron que mi problema es que el ventrículo tenía unas paredes muy gruesas y por ello, me aconsejaron que dejara el deporte, y ya formando parte de una Asociación en Córdoba descubrimos que hay muchos pacientes con Hipertrofia Ventricular. En nuestro caso, tenemos un gen hereditario que hemos recibido mi hermano y yo, mi hermana en este caso no lo tiene y las pruebas genéticas que me han hecho han resultado negativas, pero claro, con respecto a los genes conocidos, con lo cual no hay ninguna garantía de poder o no transmitir la enfermedad a mis posibles descendientes.

Raimundo: A mí, antes del trasplante me saltó el desfibrilador y eso ocurre cuando el corazón falla y se queda parado y todavía recuerdo el chispazo que me dio que incluso salté un palmo de la cama. De hecho yo estaba dormido cuando esto ocurrió, si no hubiese tenido el desfibrilador seguramente me hubiese quedado allí en el sitio.

Valeriano: Yo también tuve otro susto en 2015 y eso precipitó que mi corazón se fuera deteriorando con rapidez hasta el punto de necesitar con urgencia el trasplante que por fin llegó en 2019.

¿Habéis llegado a pensar lo afortunados que sois?

Raimundo: Ahora estoy trabajando e incluso hago deporte y antes no podía ni salir de la cama porque siempre tenía la tensión la baja y no me encontraba bien. Incluso me llegaron a poner el desfibrilador automático porque mi corazón no funcionaba correctamente. Y ahora sí estoy disfrutando de la vida.

Valeriano: Somos unos privilegiados porque no todos los donantes que están en la lista de espera llegan a recibir el órgano que necesitan y en nuestro caso hemos sido dos miembros de una familia y ese detalle no se le pasa por alto a las Asociaciones y a diferentes colectivos que consiguen mostrar el esfuerzo realizado por los diferentes equipos médicos y por nosotros mismos, ya que no todos los trasplantados de corazón realizan las actividades que realizamos nosotros. Por poner un ejemplo hoy mismo me he hecho cuarenta y dos kilómetros con la bicicleta, pero es que hace unos años, incluso con ayuda me costaba mucho trabajo subir las escaleras para llegar a mi casa, siempre tumbado en el sofá y me ahogaba con cualquier mínimo esfuerzo y no tenía ganas de comer, ni de relacionarme, ni de disfrutar y ahora mi vida es una maravilla porque puedo hacer cualquier cosa como una persona normal, sobre todo viajar, ya que de no haber podido salir de España, ahora he tenido la oportunidad de estar en República Checa, en Italia o en Grecia; qué somos unos privilegiados es un pensamiento muy recurrente con el que vivo cada día.

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Por vuestras respuestas imaginamos que los médicos deben de estar contentos con vosotros, ¿no es así?

Raimundo: Ayer tuvimos revisión. Y salió todo perfecto.

Valeriano: Le regalamos a nuestros cardiólogos la camiseta de haber ganado la Ultramaratón de hecho nos hicimos una foto con la entrega de la misma y nos felicitaron porque tanto la analítica como la ecografía, es verdad que salieron impecables.

Hipertrofia ventricular, significa paredes gruesas en el corazón que impiden su normal funcionamiento, ¿os habéis convertido en expertos de terminología cardíaca?

Valeriano: Es cierto que la primera vez que lo escuchamos no teníamos ni idea de lo que era y ahora hablamos de ellos con total normalidad. Aunque habrá muchos nombres técnicos y la ciencia no deja de avanzar, personalmente creo que con éste, ya tenemos suficiente.

Raimudo: Ya está bien, incluso nuestra madre también ha aprendido mucho de terminología cardíaca y a desenvolverse por el Hospital Reina Sofía, por la segunda planta y por la sección de cardiología, pero llegados a este punto, con lo que sabemos nos conformamos.

¿Sois conscientes de que seguramente seáis el modelo a seguir de muchísimas personas que estén pasando por problemas médicos?

Raimundo: Nosotros solo tenemos motivos para estar agradecidos y por ello contribuimos con las diferentes Asociaciones que nos ayudan para explicar y darle difusión a nuestro estado actual. Llegando incluso a reunirnos con pacientes trasplantados para hablarles de nuestra experiencia.

Valeriano: Personalmente yo no me veo como modelo ni ejemplo de nadie, pero somos conscientes de que la opinión positiva de alguien que haya pasado por esta situación ayuda, porque a mí me ocurrió con un chaval trasplantado de los dos pulmones en la Comunidad Valenciana y el ánimo que me contagió me ha ayudado mucho, ya que yo seguía los videos por Youtube que colgaba y me motivaban de forma diaria, este chaval al que el año pasado tuve la oportunidad de conocer personalmente, lleva una sección que se llama Capitán Pulmón. No creo ser modelo para nadie, porque hay otras enfermedades como cáncer, enfermedades raras incluso trasplantes de otros órganos y es cierto, que cada problemática es diferente y no sirve de nada generalizar. Y como persona con experiencia sí me gustaría trasmitir el mensaje que se puede lograr una vida mejor haciéndolo bien, comiendo sano, haciendo deporte, tomando de forma responsable el medicamento y por supuesto, estando alegre y disfrutando de la vida porque eso ayuda mucho y si es rodeado de amigos y seres queridos, eso refuerza la recuperación y por eso también me siento afortunado porque me rodea una gente maravillosa.

¿Algún mensaje puntual destinado a personas trasplantadas?

Valeriano: Con la medicación es importante ser estrictos en las horas de ingesta, porque cada medicamento es diferente, no es lo mismo el de la mañana que el de la noche, ni tomarlo a otra hora diferente, porque tienen un efecto determinado, entonces alterar las horas de aplicación del efecto del medicamento, nos perjudica seriamente. Porque hay que tener en cuenta que el mismo órgano que nos ha salvado la vida, nuestro cuerpo lo rechaza por ser un elemento extraño y los medicamentos tienen como función disminuir el rechazo y facilitar la aceptación del nuevo órgano.

Raimundo: Aunque hacemos nuestros esfuerzos siendo responsables con el tratamiento y cuidando nuestra alimentación, somos conscientes en todo momento de la segunda oportunidad que nos han dado y por ello también practicamos deporte, porque es muy saludable. Y que tienen que cuidarse porque es una segunda oportunidad que han tenido y hay que aprovecharla al máximo, porque si no es así, estamos incluso perjudicando a cualquier otra persona que lo hubiera recibido en nuestro lugar.

Valeriano: Por supuesto, pero ya no solo por las personas trasplantadas, incluso lo extendería a cualquier persona, haciendo deporte y con alimentación sana, estamos prolongado nuestra vida. Pero es cierto, que si para que vivamos nosotros hemos tenido que recibir un órgano donado y no lo aprovechamos, muy mal por nuestra parte y con respecto a esto, yo solo puedo decir que me acabo de comer un kiwi y un plátano hace un rato, a diferencia de la alimentación que llevaba hace algunos años, por eso, la concienciación es muy importante también y con ello el resultado de las analíticas sale bien, las ecografías también y nosotros mismos nos sentimos mejor. Porque los médicos no quieren que cojamos peso, porque a mayor peso, más tiene que bombear y trabajar el corazón.

¿Podéis confirmar la teoría de que España es un país con facilidades para recibir órganos donados?

Valeriano: Sí, España creo que es el país que más órganos recibe de donantes fallecidos y el segundo que más trasplantes realiza. Aunque no por ello debemos dejar de insistir porque tenemos que aspirar a reducir las listas de espera y a convencer con este mensaje, porque te aseguro que en las mesas informativas del Hospital Reina Sofia, al entregar una simple tarjeta la gente cree que le vamos a quitar los órganos allí mismo y solamente tratamos de concienciar que una vez que la persona haya fallecido, sus órganos pueden seguir manteniendo vidas y eso se agradece siempre. De hecho una enfermera nos hizo partícipe de un caso en el que una familia perdió a su hijo en un accidente y no quisieron donar los órganos y están en su derecho de no hacerlo, pero al tiempo el padre del chaval fallecido necesitó un órgano y se tuvo que encontrar con los mismos técnicos que le habían pedido los órganos de su hijo, para en esta ocasión, poder salvar su propia vida gracias a la donación de órganos.

¿Sabéis algo de las personas que antes tenían vuestro corazón?

Raimundo: No, de la persona que antes tenía mi corazón no sé nada, no me dieron ninguna información.

Valeriano: Por la ley de protección de datos, no está permitido acceder a esa información, aunque a mí personalmente me encantaría conocer a su familia, pero en mi caso tampoco ha sido posible, ni en muchos casos recomendable, ya que los psicólogos tampoco lo aconsejan.

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¿Formáis parte de alguna Asociación de la que recibáis ayuda de forma habitual o de algún colectivo al que queráis agradecer su labor?

Raimundo: Sí, la Asociación de Trasplantes de Corazón de Andalucía Ciudad de Los Califas, en Córdoba, estando en contacto con ellos desde la fecha de mi trasplante en 2018.

Valeriano: Formando parte de ella psicólogos y el personal que coordina las necesidades de otras personas que necesitan órganos, como en nuestro caso un corazón. Tanto antes, como después de haber realizado el trasplante. Y en Córdoba, como tenemos tan buenos cardiólogos, vienen enfermos de todas las partes de España, de hecho en la revisión de ayer, aprovechamos y visitamos a dos pacientes en el Hospital Reina Sofía, a un chaval de Almería que estaba recién trasplantado y a una chica que lleva trasplantada desde mayo y el refuerzo psicológico que necesitan es importante, al menos, hasta que pase cierto tiempo y la
medicación estabilice el rechazo que provoca ese nuevo órgano en el cuerpo y que se combate con corticoides.

Raimundo: Y también pertenecemos al Club Deportivo de Trasplantes de Andalucía, que es con los que hemos participado en la Ultramaratón en Trebujena, donde hay trasplantados de cualquier órgano o tejido como hígado, riñón, pulmón, médula, etc.

Valeriano: Donde compartimos experiencias a través de los grupos de Whatssap y donde todos tratamos de fomentar la donación y reducir las listas de espera. Con lo cual, aquí no hay campeones unipersonales, aquí ganamos todos al darle difusión a lo que hacemos y a cómo vivimos nuestro día a día. Porque no olvidemos que aquí somos ganadores en el mismo momento que entramos en la línea de meta.

Hermanos con estrechos vínculos, ¿os lleváis bien?

Valeriano: Claro que sí, aunque como todos los hermanos tenemos nuestros rifi rafes, nos picamos a ver quién pedalea más, pero bien, siempre hemos estado muy unidos desde pequeños y además con la enfermedad compartida, nos ha hecho unirnos más todavía. Os confieso que al ser yo el mayor, parece que tengo el papel de hermano responsable.

¿Quién llegó primero a La Guijarrosa, el lugar donde vivís?

Valeriano: En 2010, me vine muy joven. Después de trabajar en Talleres Victorino S.L. de Fuente Carreteros durante trece años, me jubilaron a la fuerza por no poder trabajar por mis problemas de corazón y tras estar un año sin hacer nada, volví a estudiar en Los Salesianos de Palma del Río, donde ya había estudiado mecánica, porque allí todos los profesores me conocen y estoy como en casa. Teniendo muchos amigos de todas las edades. Si hubiese estudiado Administrativo en Fuente Palmera, hubiese sido más cómodo para mí, pero preferí estar en Palma del Río. Deciros que a mi hermano lo trasplantaron en julio de 2018, yo viví su trasplante, pensando que seguramente el mío fuera el siguiente. Y el catorce de febrero, de 2019, tuve revisión y me comunican la noticia de que me van a ofrecer un corazón nuevo, teniendo que dejar el Instituto de Enseñanza Secundaria, donde me dieron todas las facilidades posibles, poniéndome en lista de espera para recibir un corazón y en mitad de este proceso, en marzo, me casé. No pudiendo disfrutar de la boda como a mí me hubiese gustado.
Ya que el cansancio no permitió disfrutar plenamente. Y el cardiólogo me advirtió de que no podía irme muy lejos porque estaba en lista de espera. Y en plenos exámenes para obtener el Grado de Administrativo, me ingresaron porque ya estaba verdaderamente mal y a los pocos días ya fui trasplantado de corazón. Las asignaturas poco a poco las fui aprobando con trabajos y con mucho esfuerzo y al año siguiente ya presenté el proyecto que es lo que me quedó pendiente, obteniendo finalmente el título. Y en enero de 2022 empecé el Grado de Radiodiagnóstico, que es lo que estoy estudiando ahora, aunque en esta ocasión lo estoy
cursando a distancia.

Valeriano tú eres el hermano mayor y actúas como tal, pero Raimundo fue el primero en ser trasplantado, ¿tú aprendiste en base a lo que le ocurrió a él?

Valeriano: Fue diferente porque los síntomas previos antes del trasplante eran muy dispares. Lo que recuerdo del trasplante de mi hermano era la maleta siempre preparada para ingresar en el hospital, en el momento que hubiera un órgano disponible. Y en junio de 2018 lo llaman y con la incertidumbre de si le podía servir o no, fuimos para el hospital, ya que normalmente asisten dos receptores, para que el preciado órgano pueda ser aprovechado, en caso de incompatibilidad por parte del caso más urgente o extremo. Y como no fue así, mi hermano Raimundo fue trasplantado, tuvo su periodo de recuperación, los altibajos lógicos de esta situación y hasta día de hoy.
Pero mi situación fue diferente: Yo me puse malo, me ingresaron, en una situación lamentable porque mi corazón llegó demasiado al límite, decidieron ponerme una ECMO por la ingle, que es una especie de corazón artificial y tuve que esperar nueve días a que llegara mi corazón. En esa espera perdí mucho peso y en caso de tardar más, no sé si lo hubiese resistido, perdí toda la masa muscular, tuve que aprender a andar, antes no llevaba plantillas, ahora las tengo que usar después de este episodio, fue una odisea. Agradezco a mi pareja Estefanía, que estuvo en todo momento conmigo y a mis padres por su incondicional ayuda y arrimar el hombro, en todo lo que necesité, incluso por el largo periodo de recuperación en la UCI. Por no omitir nada, compartir con vosotros que antes del ingreso, entré en parada cardiorespiratoria y me encontraron mis padres en el suelo y gracias al aviso de Estefanía a mis padres porque me encontraba hablando con ella por teléfono cuando me indispuse y al perrillo que teníamos por mascota, que ladrada avisando de que me había caído desvanecido, pude salvar la vida.

Por eso me refería a que no todos los trasplantes son comparables. El mío fue más complicado y mi hermano a los tres días ya estaba en planta.

Sobre vuestra enfermedad, ¿qué creéis que debiera mejorar la sanidad?

Valeriano: Creo que debemos avanzar más en estudios científicos que puedan prevenir gracias al análisis del ADN posibles enfermedades y adelantarnos por tanto, a las posibles soluciones. Del mismo modo, creo que se debería trabajar más en el rechazo que provocan los órganos donados, ya que por culpa de esta realidad, hay ocasiones en las que los órganos finalmente no pueden ser usados. Porque tampoco se cuenta que los medicamentos que vienen bien para el rechazo, facilitando la adaptación del corazón trasplantado, vienen mal para los riñones o el hígado. Con lo cual, sabemos que estamos dañándonos poco a poco y de forma irremediable. Por eso creo que debemos seguir avanzando.

¿Algo por decir para terminar la entrevista?

Valeriano: Hacer hincapié en la sociedad, en que somos los número uno en donaciones, pero todavía falta mucho por recorrer y las listas de espera tienen que reducirse, porque hay demasiadas personas desafortunadamente esperando un órgano, algunos llevan meses o incluso años y eso supone disponer de una pésima calidad de vida y además, con el riesgo continuo de un agravamiento de la situación. Sufrir los estragos de un órgano que tiene que ser sustituido es difícil de imaginar, un riñón, un hígado, un pulmón o el propio corazón, es una situación muy dura. Es por ello que nos falta concienciación y promover la donación de órganos, porque nuestro cometido a la hora de participar en las carreras, lógicamente no es ganar, ni quedar segundo, es darle visualización a este tema, porque aunque nadie se lo imagine todos en cualquier momento podemos necesitar un órgano y para ello debemos estar también preparados, para llegado el caso, donar los nuestros.

Raimundo: Regala vida te lo digo de corazón. Los órganos en el cielo no sirven para nada, donde tienen que estar es en la tierra. Son lemas de diferentes campañas de concienciación. Y te hacen reflexionar sobre este tema.

¿Sabéis como una persona puede hacerse donante?

Valeriano: Muy fácil, en las mesas informativas en Reina Sofía proporcionamos un carnet que se puede rellenar y lo puedes llevar contigo en la cartera. Y es útil. Pero lo más importante y efectivo es que lo sepa la familia, que esa conversación se haya mantenido, para que llegado el caso y ojalá que no haga nunca falta, pero si ocurriera, que pueda llevar también aparejada vida a un enfermo que esté esperando un órgano. Y con eso es suficiente, no hace falta realmente ni acreditarlo por escrito. Simplemente atestiguar la voluntad del fallecido para donar sus órganos. Y por último, el testamento vital, por el cual se rellena un formulario y consta en el expediente médico del fallecido. Aunque como digo, la vía escrita es más formal, pero con el consentimiento oral, es igualmente válido.

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