Mead explicó que en el reino animal, si te rompes una pierna, mueres. Pues no pueden procurarse comida o agua ni huir del peligro, así que eres presa fácil de las bestias que rondan por ahí.
De modo que un fémur quebrado y que se curó evidencia que alguien se quedó con quien se lo rompió, y que le vendó e inmovilizó la fractura. Es decir, que lo cuidó.
Ante este gesto desinteresado, no cabe decir otra cosa que aplaudir esta iniciativa ancestral que nos identifica como humanos, para que tomemos conciencia de los valores que se identifican con la humanidad y no es precisamente la acumulación de anzuelos, ollas de barro o piedras de moler.
Antes de empezar con la entrevista en sí vamos a recrear un momento de la misma, que refleja el perfil de Paqui, nuestra protagonista:
El momento más duro de mi vida fue a los dos años de vida de mi niño, el neurólogo me dijo, “señora su hijo lo que tiene es parálisis cerebral infantil”. En mi vida he llorado tanto. El mundo se me vino abajo, porque ese diagnóstico significaba que mi hijo no iba a ser una persona autónoma y necesitaría ayuda para siempre.
Porque todo eso te lo dan a entender, porque por escrito nadie te informa de nada. Y recuerdo al llegar a casa de mis padres y les dije “vuestra hija, la que vosotros conocéis, no existe, pensad que ha muerto, hoy soy otra persona diferente, me acaban de decir el diagnóstico de mi hijo y necesito ser más fuerte, más fuerte todavía”.
En pleno siglo XXI, procuramos darle visibilidad a la situación que vive la familia de nuestra entrevistada, Paqui Balmón Domínguez, que aunque ella no quiere que digamos que es una súper madre e incluso huya de este tipo de apelativos, juzguen ustedes mismos.
Y cada uno desde el lugar que le corresponda que procure tener la suficiente empatía y consiga hacer el esfuerzo necesario para ayudar a las personas que verdaderamente lo necesitan. Porque no olvidemos como tendremos la oportunidad de leer a lo largo de la entrevista, la capacidad económica de una familia es limitada, pero los gastos generados por este tipo de enfermedades no tienen fin.
Paqui, ¿qué podrías compartir con nosotros sobre tu vida? Tu familia, amigos, aficiones, o por ejemplo, tus sueños por cumplir.
Yo provengo de una familia muy humilde de la aldea de La Peñalosa, mi padre un luchador nato dedicado toda la vida a la ferralla, trabajando casi siempre fuera de la provincia. Mi madre igual de luchadora siempre pendiente de sus hijos y trabajando en el campo. Nosotros hemos sido tres hermanos y la verdad que siempre hemos sido muy felices porque mis padres se esforzaban al máximo para que no nos faltara de nada. Conocer a mi marido ha sido uno de los mejores regalos que me ha ofrecido la vida y en esta etapa actual, gracias a él mi hijo puede tener la calidad de vida que tiene, que ya su padre se encarga con su esfuerzo para que no nos falte de nada a nosotros.
Un sueño que tengo es que los niños con parálisis cerebral no sufran discriminaciones y por favor, que nadie los tilde de que están malitos, porque esa simple expresión les hace mucho daño, porque ellos no han elegido nacer así y bastante esfuerzo les cuesta soportar el día a día, para que encima venga alguien y les diga eso, cuando ellos en todo caso pueden tener capacidades diferentes. Pero imagino que las personas mayores, acostumbradas a que este tipo de dolencia o enfermedad no fuera visualizada, se encerraban en casa para que nadie los viese y nosotros precisamente somos todo lo contrario, llevamos a nuestro hijo por montera, donde quiera que vayamos nosotros, él es partícipe como el primero y eso a algunas personas desgraciadamente, les cuesta trabajo de aceptar.
¿Algunos días cuando ya estás preparada para dormir, piensas que eres una súper madre?
Jamás en la vida he pensado que soy una súper madre. De hecho voy a Madrid a una clínica y me dice la persona que habla conmigo, que me valoro muy poco y yo le contesto que hago lo que creo que haría cualquier madre ante la situación que estoy yo, qué es luchar por darle la mayor calidad de vida posible a mi hijo. Que no merezco ningún mérito especial y hago lo que tengo que hacer. Que tengo un hijo maravilloso al que amo con toda mi alma. Incluso si peco de algo es de pensar que podría hacer más todavía, pero luego se impone la razón y me preguntan ¿qué te queda por hacer? Y ahí ya es cuando reacciono y me tranquilizo. Una madre siempre piensa que podría hacer más cosas por su hijo.
¿Cuál crees que es el mayor sacrificio que hace un padre o una madre por un hijo?
Ninguno. Sacrificio ninguno. Tienes que hacer muchos esfuerzos, tu vida cambia aunque sea gustosamente y lo subrayo, porque supone llevar a cabo grandes esfuerzos por satisfacer las necesidades de la familia y uno de los dos tiene que estar entregado a la labor de trabajar muchísimo para llegar a final de mes y el otro al cuidado físico de nuestro hijo porque la dedicación tiene que ser plena, ya que Javi es dependiente para todo.
¿Qué es lo que más trabajo te cuesta llevar a cabo con respecto a la educación y crianza de tu hijo?
Tener que estar siempre luchando por la educación de mi hijo. En el colegio siempre tienes que estar luchando para que sea uno más. Con respecto a estas enfermedades hay que luchar por dar visibilidad y porque no lo excluyan y sea uno más. Pero en este tema hay una palabra que es inclusión, pero difícilmente esa palabra se lleva a término. En el colegio hacen lo que pueden, pero Educación no da los recursos que ellos necesitan y llevamos muchos años peleando por esto.
¿Crees que puede haber alguna Asociación o Administración que pudiera ayudaros en algún aspecto concreto?
Deberían ayudar más porque las necesidades que ellos tienen casi nunca las cubre la Seguridad Social o solamente en contadas ocasiones. El fisioterapeuta a partir de los seis años es por cuenta de los padres, cuando ellos, con su enfermedad, prácticamente durante toda su vida van a necesitar de esta asistencia, porque Javi tiene un problema motor. Y de las costosas terapias, tampoco se hace cargo nadie. Tan solo sufragan logopeda y pedagogía, pero con respecto al tema motor, nada.
La terapia que seguimos con Javi, recibe el nombre de Therasuit y cuesta para que os hagáis una idea el sueldo que una persona puede ganar en un mes, y la aconsejan realizar cada seis meses; nosotros la hacemos cuando podemos, aunque procuramos hacerla una vez al año, si se puede, claro está. Javi, también monta a caballo, que tampoco te lo subvencionan. La sanidad pública en cuanto a terapias nos deja desamparados.
Hay familias que verdaderamente no pueden acceder a los tratamientos porque no tienen capacidad económica y es frustrante ver cómo se desentienden porque a partir de los seis años, es como si por arte de magia o por un milagro los niños estuviesen ya curados y nada más lejos de la realidad, siguen necesitando la misma ayuda, solamente que a partir de esa edad ya no la dispensan.
Porque los afectados por esta enfermedad siguen teniendo la misma parálisis cerebral, incluso cuando más crecen ellos, los músculos más se van acortando y precisamente el tratamiento de fisioterapeuta no es aconsejable retirarlo, pero eso a la sanidad pública le da igual. El fisioterapeuta es vital para ellos. Y las clínicas privadas son más costosas. Mientras que para cualquier persona son quince o veinte euros por sesión y sin embargo para ellos que lo necesitan de forma perentoria, aunque sea llamativo no hay ningún tipo de ayuda. Por no decir, la llamativa escasez de profesionales especialistas en el tratamiento de esta enfermedad, lo cual, tampoco me explico.
Gracias al programa Doman (María López), que es muy duro para las familias y muchas de ellas no logran soportarlo, Javi mantiene su cabecita perfectamente; al principio, solo se arrastraba y ya gatea por toda la casa y ahora, está empezando a hacer escaleras.
Nos hemos gastado mucho, mucho dinero en fisioterapeutas y las varitas mágicas no existen. LA LUCHA TIENE QUE SER DIARIA. NO SIRVE DE NADA SI EN CASA NO REFUERZA TODAS LAS TAREAS. Que consisten en treinta escaleras con las manos. Dos pelotas hacia atrás y hacia delante. Lo mareo, con un juego de sillas, tumbarlo en el suelo y con una barra levantarse, hacerle masajes en los pies, también en las manos (rosca y sacar anillos), masajes en la planta del pie, máscaras para que le llegue más CO2 al cerebro, porque las personas que no andan no tienen desarrollado el tórax, pero la capacidad pulmonar de Javi es bestial, tiene un tórax de un niño de 10 años, porque así se oxigena el cerebro y le llega más oxígeno a los músculos.
Quiero resaltar la labor de María, una gran profesional que trabaja en la clínica Neocortex, en Madrid, que me fue aconsejada y es verdad que los resultados son evidentes. Ella nos da muchas esperanzas porque Javi siga avanzando, pese a lo duro que es, pero gracias a su disciplina y a sus ánimos los resultados se constatan día a día, de la misma forma que crece nuestra admiración por ella.
¿Hasta qué punto es importante el dinero en una situación como la vuestra?
Dicen que el dinero no es importante en la vida, pero cuando te pasa lo que le pasa a mi hijo entonces valoras lo importante que es el dinero, porque de ello depende la calidad de vida de una persona y para mí, mi hijo es lo más importante del mundo. Una familia con este problema y sin recursos económicos, a lo máximo a lo que aspira es ver a su hijo sentado toda la vida en un carrito, porque repito, a partir de los seis años ya no te cubre el fisioterapeuta, entonces la sanidad pública, prácticamente deja de preocuparse por la salud de tu hijo.
¿Has pensado alguna vez lo absurdo de los problemas por los que se queja la mayoría de la gente?
Yo lo que pienso es que hay que rodearse de personas como mi hijo para valorar las cosas que realmente importan en la vida. Muchas personas que han conocido a Javi, me han llegado a decir que desde ese momento valoran más la vida y han conseguido ser mejores personas. Porque al estar en contacto con personas que verdaderamente pueden tener un problema o cualquier incapacidad, entonces te das cuenta del valor de la vida y de la suerte que tenemos, para encima quejarnos por tonterías. Y más cuando mi hijo no se queja por nada, cuando realmente es él el que tiene razones para quejarse por muchos motivos. Yo solamente les diría a las personas que miren la vida de otra manera, qué la vida es muy bonita y que no hay que agobiarse por detalles sin importancia.
¿Qué mensaje mandarías a las familias que también tengan un miembro que necesite de cuidados especiales?
Tienen todo mi apoyo, que yo estoy en el mismo barco que ellos, que sé lo que es currárselo todos los días, que sé que a veces nos sentimos abandonados por algunas asociaciones y Administraciones. Y no quiero señalar porque siempre se está a tiempo de cambiar; pero opino que las madres de estos niños o niñas sois todas unas guerreras, que para mí lo hacéis genial, que aunque yo sea la persona a la que le hacen la entrevista y con ello, esta especie de homenaje por darme la oportunidad de expresarme para los lectores del periódico, lo merecéis todas vosotras.
También quiero expresar mi agradecimiento eterno a los abuelos de Javi, por su apoyo y cariño. Asimismo, hacer un llamamiento por una amiga mía, que sin dar el nombre, ella sabe quién es, que no hay mejor madre que tú, que me quito el sombrero por ti todos los días. A pesar de las pocas ayudas que tienes, porque apenas cuentas con ellas, pero que no pasa nada, que tú puedes con esto y que eres una madre maravillosa. Y te doy un besito de fuerza y de ánimo. ¡Te queremos a ti y a tu niño!
¿Has pensado formar parte de una Asociación o directamente crearla?
Sinceramente en su día lo pensó mi suegra Anabella, pero yo estoy tan absorbida en las obligaciones del día a día, que las necesidades de Javi no me dan tiempo para pensar en otra cosa. Además, como su problema es tan diferente a la problemática que se vive en la Colonia o en los pueblos de alrededor… En Córdoba sí hay asociaciones de parálisis cerebral y personalmente con llevarlo de forma esporádica, ya vamos bien. Perdonad, que lo repita, pero yo lo que más echo en falta es una persona formada, un fisioterapeuta con conocimientos en trabajar los músculos infantiles, que tienen un riesgo de acortamiento mayor, como dije y que además con estas enfermedades, el tiempo de duración para los tratamientos es prácticamente para toda la vida. En Fuente Palmera y en la Colonia, una piscina con fisioterapeuta vendría genial y no solo para mi niño. En La Carlota hay un fisioterapeuta muy bueno, pero como tienen preferencia las personas de La Carlota, pues desde que nació Javi está apuntado y va a cumplir ocho años y todavía no lo ha podido visitar.
¿Qué señalarías cómo lo más bonito que te ha enseñado Javi y uno de los principales motivos por los que derretirte con él?
Lo más grande que me ha enseñado mi hijo es a ser mejor persona, porque desde que nació él soy otra persona y valoro cosas que antes no valoraba, no concedo tanto valor a lo material e innecesario y el cariño y la felicidad de las personas me parece una prioridad. Además Javi es un niño que te da tanto sin pedirte nada a cambio.
¿Cuáles serían tus últimas palabras para acabar la entrevista?
Por favor, que la sanidad pública y las Administraciones en general, nos abran mundo y perspectivas de futuro, que no nos cierren puertas. Qué los recursos económicos de las familias son limitados, pero los gastos de los tratamientos, en la mayoría de las ocasiones son ilimitados y además corren por cuenta propia, porque son indispensables y no es que pidamos para nosotros mismos, yo no pido nada para mí. Yo lo único que quiero es darle una calidad de vida aceptable a mi hijo, dentro de mis posibilidades. Y bastante te cierra las puertas esta situación en el mundo laboral y en el día a día.
Porque un andador hoy día es un artículo de lujo, un ordenador con un lector de mirada es también un artículo de lujo, porque la sanidad pública nunca me lo ha recetado. Y se está abriendo poco a poco esa ventana, pero falta tanto para dar visibilidad a esta problemática… Y que no pedimos limosna, que solo pedimos la oportunidad de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, no queremos otra cosa, eso es lo único. Bastante se lo curran las criaturitas, para que no tengan a su alcance esas herramientas. ¿Por qué si todos los niños tienen herramientas para formarse y ser educados, por qué los niños con parálisis cerebral no? No es justo y esa es mi mayor queja y me parece una vergüenza.
Poema para Javi y sus padres, por Andrés Ramírez Blanco
Brisas en nuestro corazón,
olímpico inquebrantable,
un luchador incansable.
Y ejemplo de superación.
Tu espíritu se forja con templanza,
titánicos esfuerzos no sin tardanza,
tus pasos merecen la justa alabanza,
mientras te vemos arribar con confianza.
La sonrisa de tu rostro te delata,
un niño feliz y de la vida aprendiz.
Mucho aprenderás de este mundo de errata.
Porque aquí la perfección mete la pata,
no aspiramos a andar como una emperatriz,
los formalismos encorsetan sin desliz,
yo prefiero alegría que desbarata.
Y él lo aprecia en su silencio,
esfuerzos inagotables
de las madres encomiables,
historias que reverencio.
Y esos padres, que cuidan del sentimiento,
porque sin dudas, ellos son los mejores,
gran paraguas y pilar del crecimiento.
¡Qué gran compañía, mis progenitores!
