Asimismo, concienciar a todos los que me lean sobre esta enfermedad y de lo bueno que es hacerse donante porque hay tanta gente que lo necesita y que su vida depende de ello.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud, una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Para mantener controlada la enfermedad, las personas con fibrosis quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia. Necesitan diariamente ejercitar sus pulmones con ejercicios para respirar y ejercicios con fisioterapia.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística y mejorar la calidad de la misma.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero a pesar de eso sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del transplante pulmonar y/o hepático.
A estos enfermos les ha tocado compartir su vida con esta enfermedad rara que te hace difícil el día a día, que roba tanto tiempo de juego y estudio a un niño, que proporciona tanta incertidumbre, tantos miedos a enfermos y familiares.
Desde aquí mi admiración a todos los enfermos que luchan cada día contra la enfermedad, que se levantan con el único propósito de seguir respirando, una acción que el resto de las personas lo tenemos tan fácil y que ellos tienen que trabajar diariamente para que su organismo siga respirando. Mi admiración en especial para esa niña ecijana que tanto queremos y que la enfermedad está haciendo que madure más rápido de lo normal, que tenga más responsabilidades que le corresponden a una niña de su edad, que le robe tanto tiempo de su infancia…. Pero como eres especial, tú nos ayudas a todos a entender un poco más esta enfermedad y a ser más conscientes. Estamos superorgullosos de ti y seguiremos luchando y respirando contigo. Te queremos muchísimo mona.
Para el que quiera más información o colaborar con el estudio de la enfermedad o comprar el libro de frases célebres de niños que Pablo Motos ha escrito para colaborar con la Fibrosis Quística, desde esta página puede hacerlo:
Os dejo este vídeo con la historia de Oliver, un niño normal pero con Fibrosis Quística.
https://www.youtube.com/watch?v=nr-fSKpcXYg&feature=youtu.be
